PanCare4AYA is een door de EU gefinancierd project waarin 29 partners uit 14 Europese landen samenwerken. Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, internationaal erkend als expertisecentrum op het gebied van kwaliteit van leven voor kinderen en jongvolwassenen met kanker, speelt een centrale rol in dit project. De leiding is in handen van prof. dr. Leontien Kremer, kinderarts en onderzoeksgroepsleider gespecialiseerd in late effecten na kinderkanker, en dr. Heleen van der Pal, internist bij de LATER-poli van het Máxima, waar survivors van kinderkanker langdurig worden gevolgd.
Europese richtlijn voor nazorg
Het project ontwikkelt een Europese richtlijn voor nazorg en screening, afgestemd op de unieke behoeften van AYA-kankersurvivors. Daarnaast worden begrijpelijke brochures en digitale hulpmiddelen gemaakt om de richtlijn in de praktijk toe te passen, zowel voor zorgverleners als voor survivors zelf.
Een belangrijk onderdeel is het AYA Cancer Survivor Screen-programma, dat in 11 landen wordt getest met 1.000 deelnemers. Dit programma omvat gepersonaliseerde zorgplannen, netwerken voor lotgenotencontact en scholing voor zorgprofessionals. Onderzoekers bestuderen hoe het programma invloed heeft op mentale gezondheid, kwaliteit van leven en toegang tot zorg. De resultaten vormen de basis voor verdere verbetering van de nazorg voor deze bijzondere patiëntengroep.
Brug tussen kinderkanker en volwassenenzorg
PanCare4AYA bouwt voort op eerdere projecten rond kinderkanker en wil de kloof tussen kinder- en volwassenenzorg overbruggen. ‘De behoeften van AYA-kankersurvivors zijn anders en worden vaak niet goed opgevangen,’ zegt prof. Kremer. ‘Door de wetenschappelijke werelden van kanker bij kinderen en AYA’s met elkaar te verbinden, kunnen we van elkaar leren en de zorg verbeteren voor alle survivors van 0 tot 39 jaar.’
Dit belangrijke initiatief draagt bij aan het streven van het Prinses Máxima Centrum om de nazorg en kwaliteit van leven van jonge mensen met kanker in heel Europa te verbeteren.
Gefinancierd door de Europese Unie. De meningen en standpunten in dit artikel zijn uitsluitend die van de auteurs en vertegenwoordigen niet noodzakelijkerwijs die van de EU of de European Health and Digital Executive Agency (HADEA).
