Ieder jaar krijgen ongeveer 25.000 kinderen in Europa de diagnose kanker. Kinderpalliatieve zorg ondersteunt het leven met een levensbedreigende ziekte en richt zich op de kwaliteit van leven, voor deze kinderen en hun gezinnen. Dat betekent aandacht voor het verlichten van lichamelijke klachten, maar ook emotionele en spirituele steun en ondersteuning bij keuzes rondom behandeling en sterven. Artsen en verpleegkundigen in de palliatieve zorg kunnen al vanaf het begin bij de behandeling van een kind met kanker worden betrokken.
HOPE4Kids
In veel ziekenhuizen in Europa is de zorg voor kinderen met kanker vooral gericht op de behandeling van de ziekte en het verlichten van symptomen. Gespecialiseerde palliatieve zorg wordt daarbij vaak niet ingezet. Het Europese project HOPE4Kids (Holistic Oncological Palliative care 4 Europe’s Kids) wil daarin verandering brengen, zodat meer kinderen en gezinnen de steun krijgen die ze nodig hebben. Doel is om kennis uit te wisselen, gezamenlijke Europese richtlijnen te ontwikkelen, het testen van zogenaamde ‘best practices’ en praktische hulpmiddelen te maken voor zorgverleners en gezinnen. Ook worden leer- en trainingsprogramma’s ontwikkeld.
Samenwerking in Europa
HOPE4Kids verbindt zorgverleners, onderzoekers, beleidsmakers en ouderverenigingen uit 23 landen. Zo zijn 20 onderzoeksinstellingen, 21 ziekenhuizen en drie ouderverenigingen betrokken. Het project ontvangt een subsidie van 12 miljoen Euro van de Europese Commissie en is mede geïnitieerd door Máxima International, onderdeel van het Prinses Máxima Centrum. Máxima International is opgericht om nauwere samenwerkingen te realiseren tussen kinderoncologen wereldwijd. Verbetering van palliatieve zorg sluit naadloos aan op de missie van het centrum: ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven.
Prof. dr. Leontien Kremer, onderzoekgroepsleider in het Máxima, coördineert samen met dr. Erna Michiels, kinderoncoloog in het Máxima gespecialiseerd in palliatieve zorg het HOPE4Kids project. Kremer kijkt uit naar de samenwerking met de project partners. ‘Door samen te werken over grenzen heen, kunnen we van elkaar leren en groeien. Zo bouwen we gezamenlijk aan een stevige basis voor palliatieve zorg in Europa, waarin het kind en het gezin centraal staan.’
Naar een Europees individueel zorgplan
Het project dat vier jaar duurt moet uiteindelijk zorgen voor concrete verbeteringen in de beschikbaarheid en kwaliteit van kinderpalliatieve zorg in heel Europa. Michiels vertelt hoe de samenwerkingspartners dat willen gaan doen. ‘We ontwikkelen zogenaamde evidence-based richtlijnen en maken een overzicht van de palliatieve zorg in Europa. Ook worden er scholing en trainingen ontwikkeld voor zorgverleners, onderwijzers, verzorgers en ouders.’
Kremer vult aan: ‘Denk bijvoorbeeld aan digitale ondersteuning voor de thuiszorg, beter toegankelijke informatie voor ouders, en een individueel zorgplan dat in heel Europa gebruikt kan worden. Ook wordt gekeken hoe we van elkaar kunnen leren en beleid kunnen verbeteren.’
‘Bovenal hopen we met HOPE4Kids een belangrijke stap te zetten naar betere kinderpalliatieve zorg, in Nederland én daarbuiten. Zodat ieder kind met kanker kan rekenen op zorg die hen echt helpt, in een tijd waarin dat het hardst nodig is,’ besluit Michiels.
De kick-off meeting voor de officiële start van het project vond in oktober plaats in Amsterdam. Ongeveer 140 deelnemers waren daarbij aanwezig.
